Banyak yang kaget emang. Banyak yang nggak nyangka. Yah, ga usah mereka. Saya juga nggak nyangka bahwa kaki saya akan berhenti melangkah. Maka dari itu, melalui postingan blog ini saya mau ceritain detail, sapa tau bisa jadi ilmu atau info baru untuk temen-temen semua, biar bisa berjaga-jaga dan juga lebih 'perhatian' dengan signal yang diberikan tubuh.
Cerita saya ini bakalan panjang pastinya. Dan rencananya saya akan posting juga tentang 'perjalanan' saya melawan penyakit GBS ini. Jadi ada baiknya kita bikin postingan berseri aja dengan tajuk Ketika Kaki Berhenti Melangkah.
MADAM SAKIT APA?
Saat ini saya sedang menjalani ujian sakit GBS atau Guillain-Barre Syndrom, salah satu penyakit autoimun yang langka. GBS yang saya alami ini penyebabnya adalah Epstein Barr Virus (EBV), yang menyerang selubung syaraf saya, sehinggap pelan2 tapi pasti kaki saya berasa kebas sedikit demi sedikit, lama-lama meninggkat, sehingga akhirnya saya mengalami kelumpuhan dari pinggang ke bawah.
Kondisi saya saat ini sebetulnya bisa dibilang masih jauh lebih baik dari penderita GBS lainnya. Karena banyak yang mengalami kelumpuhan seluruh badan, sampai ke mata yang nggak bisa ngeliat. Bahkan ada yang sampai harus diintubasi tenggorokannya untuk membantu bernafas dan udah pasti harus masuk ICU.
Kondisi lumpuh ini memang sementara, tapi butuh waktu berbulan-bulan untuk penderita GBS bisa terlepas dari kondisi kelumpuhan.
Sekarang ini saya harus menggunakan kursi roda kalau mau kemana-mana, ke kamar mandi harus digotong oleh suami dan anak, dan selebihnya hanya bisa duduk atau tiduran di kasur. Biar bagaimanapun, saya masih bersyukur kedua tangan saya nggak ikutan lumpuh juga, jadi masih ada yang bisa dikerjain sehari-harinya.
KOK BISA TERKENA GBS, MADAM? GIMANA CERITANYA DARI AWAL?
Ini ceritanya panjyang niiy. Jadi better siapin tape goreng dan teh anget yaaa..
Saya cerita mundur yaa. Balik lagi ke bulan Juli 2018, saat itu lagi intens banget shooting film Suzzanna Bernafas dalam Kubur. Scene-scene yang dikerjain oleh team SFX Makeup saya, berat. Kadang produser punya ide malam ini, dan lusa harus udah bisa direalisasikan. Idenya bukan ide adegan practical effect yang mudah. Sulit gaeess.. Jadi kudu puter otak bareng-bareng sama team untuk bikin konsepnya gimana dan gimana eksekusinya. Pulang pagi terooooss.. Stress pulak tiap harinya karena bener-bener harus mikir terus.
Ehniweeyy.. begitulah gambarannya. Badan secara fisik cuapek bangeett. Sampe rumah jam 7 pagi, terus jam 12 siangnya udah dijemput lagi untuk lanjut shooting. Secara mental ya capek juga. Ga pake asupan vitamin pulak. Seminggu sebelum shooting berakhir, badan udah berasa meriang meluluk begitu mulai memasuki maghrib.
Pada saat hari terakhir shooting, ketika yang lain masih di lokasi shooting, jam 4 pagi saya udah cabut duluan untuk langsung ke Gambir, naik kereta ke Gombong, Jawa Tengah untuk shooting film lain lagi. Di kereta tidur blaaaassss... Dan begitu sampek di Gombong, langsung panggil tukang pijet. Dipijet dan dikerok. Dan teteeeeuup.. begitu lepas maghrib, badan balik meriang lagi.
Agustus 2018.
September 2018.
Oktober 2018.
November 2018.
Desember 2018.
Istiqomah banget ini badan terus meriang. Ya tetep juga waktunya.. tiap abis maghrib pasti meriang. Sampek waktu itu ada yang komen di Instagram "coba diruqiyah aja Madam.." :P
Lha emang nggak ke dokter, Madam?
Itulah.. Madam itu orangnya kan baru ke dokter kalo emang udah sakit parah banget yak. Jadi waktu itu cuman rutin minum tolak angin aja kerjanya. Dan saat itu, alhamdulillah jadwal shooting nggak putus-putus.
Sampai akhirnya Januari 2019, saat itu lagi shooting film 2 Garis Biru di RS Pertamina. Dan saat itu badan demam. Jadi akhirnya sekalian aja deh ke UGDnya dan disuruh test darah sama dokternya. Hasilnya?
Uwooow.. semua hasilnya normal ternyata. Dokter akhirnya cuman bilang meriang yang selama ini dirasain, dan demam pada malam itu adalah karena kecapekan aja. Oh ya sudahlah yaaa.. saya percaya aja sama Pak Dokter laaah..
Akhirnya anteng jalanin shooting lagi. Dengan meriang yang selalu setia menemani. Pokoknya terus-terusanlah ini meriang ada yaaa.. sampai akhirnya masuk ke bulan Desember 2019.
Di awal Desember, mulai deh tuh batuk-batuk berdahak. Biasanya kalau diminumin obat batuk berdahak, akan reda. Tapi ini nggak. Batuknya terus-terusan. Obat batuk yang ditenggak pun ganti-ganti. Dari yang murah sampek yang mahal dicobain semua. Nggak ada yang mempan. Berhubung sebelum-sebelumnya nggak pernah ke dokter kalo lagi batuk, jadinya ya kali ini nggak ke dokter juga. Kalaupun asmanya kambuh, tinggal pakek Symbicort.
Tapi batuknya ini terus makin parah. Jadi ngeganggu tidur. Jadi gampang keluar pipis tiap kali batuk. Karena batuknya tuh sampek ngeden sengeden-ngedennya geeengss..
12 Februari 2020 akhirnya saya ngadep juga ke internist spesialis paru. Dinyatakanlah Madam mengidap bronchitis. Dosis obat asma pun dinaikin 2x lipat dan harus tiap hari. Pagi dan malam. Plus, saya juga dikasih serangkaian obat paten yang emang paten bikin berenti batuknya.. plus paten juga harganya :D
Selanjutnya mulai lagi shooting. Kali ini untuk film The Doll 3.
Suatu kali saat di lokasi shooting, pas banget lagi makeupin Winky, saya ngerasa perut saya kembung maksimal banget. Guedeee banget perutnya. Terus disusul dengan rasa perut sakit kayak ketusuk-tusuk. Waktu itu Winky tuh sampek bilang kalau wajah saya pucet. Saat makeupin pun saya nggak bisa berdiri tegak. Begitu kelar makeupin dan shooting dimulai, saya stayed di ruangan terus nungging, berharap kalau kentut, kondisi perut jadi enakan. Ternyata nggak juga :P (Dan saya baru tahu pas di Juli 2020 ternyata itu saya sedang terkena serangan Gerd. Bukannya ke IGD utk minta disuntik, saya malah dengan tekunnya nahan itu sakit :D Yaaahh namanya juga ga tau kan yak..)
Selain serangan perut ketusuk-tusuk, pernah juga tiba-tiba rahim berasa mules banget kayak kontraksi mau ngelahirin. Rasa sakitnya kayak lagi bukaan 5 deh (gambaran untuk kalian yang udah pernah ngerasain ngelahirin normal). Sebetulnya serangan mules kayak gini udah sering saya rasain, tapi itu karena otot rahim yang menegang. Saya ngalaminnya sejak ngelahirin anak pertama. Jadi sejak saat itu menghindari bawa yang berat-berat. Biasanya kalau abis serangan rahim mules itu, diikuti dengan keluarnya (maaf) cairan keputihan. Tapi anehnya saat itu nggak keluar keputihan sama sekali. Dah.. yah.. again.. akhirnya saya baru tau juga kalau itu ternyata salah satu serangan Gerd.
Saat itu kondisi batuk udah mereda. Tapi ya masih ada batuknya. Sementara obat dari internist paru udah abis. Dan saat itu awal Maret 2020 pandemi Corona Virus lagi hot-hotnya penyebarannya. Berhubung nggak ada waktu untuk ngadep internist paru, akhirnya konsultasi HaloDoc dan minta resep obat batuk. Apakah batuknya ilang? Lumayan berkurang.
14 Maret 2020 akhirnya crew The Doll 3 diliburkan untuk lockdown due to Corona Virus. I was like "alhamdulillah jadinya bisa istirahat deh.." dan emang waktunya di rumah bener-bener dipake untuk istirahat.
Tapi, walaupun cukup istirahatnya, ada sakit yang lain lagi yang Madam harus nikmatin lagi. Kali ini sakit otot di punggungnya bener2 keliwatan sakitnya. Punggung tuh rasanya kayak disayat2 gitu lho. Untuk sakit punggung ini, cuman ngandelin minum Myonal. Awalnya ngaruh. Sakit berkurang. Tapi lama-lama nggak ngaruh sama sekali.
Sakit punggung ini selalu ada, nggak pernah ilang.
April 2020.
Mei 2020.
Juni 2020.
Sampai akhirnya..
14 Juli 2020 sekitar jam 9 malam, tiba-tiba perut berasa ketusuk-tusuk. Terus dibarengi dengan tulang dada yang rasanya kayak dicengkram kuenceeeng banget. Nafas jadi susah. Serangan ini berlangsung selama 10 menit. Serangan Gerd lagi, sodara-sodara..
Besokannya, tulang punggung berasa makin sakit dan tulang dada berasa sakiiit banget. Pas pagi-pagi saya lagi mau yogaan sebelum mulai aktifitas lainnya, tiba-tiba aja badan nggak bisa dibangunin dan rasanya sakit banget kalo digerakin. Otot pinggang, otot punggung, rasanya ngunci gitu. Berhubung saya sampek nangis-nangis, akhirnya suami langsaung bawa saya rehabilitasi otot ke klinik Flex Free di Kelapa Gading.
Abis direhab, berasa enakan sih. Untuk sekitar 2 harian. Karena ya kami juga mikirnya otot pada sakit-sakit gini gegara serangan Gerd, jadi gerd-nya harus dituntasin dulu lah. Jadi rencananya sambil direhab, sambil suami mau atur untuk ngadep ke Internist Gastro.
Minggu, 19 Juli 2020 ternyata saya ngalamin serangan Gerd lagi. Kali ini serangannya berlangsung lama. Karena nggak berenti-berenti, akhirnya saya dibawa ke UGD. Di sana langsung disuntik obat utk meredakan serangan Gerdnya dan juga diinfus. Cepet banget ilang sakitnya abis disuntik. Harga untuk menghilangkan rasa sakit itu lumayan juga, Rp750,000. Glek.
Kamis, 23 Juli 2020 sore, Gerdnya nyerang lagi. Kali ini sakitnya 3x lipet sodara-sodaraaaaa. Abis Maghrib langsung berangkat ke IGD lagi. Duh ya Allah ya Salam, itu sakitnya 3x lipet dari yang pas serangan hari Minggu. Tulang dada rasanya kayak lagi diremukin di neraka. Sempet terlintas bahwa saya malam itu akan 'lewat'.
Kali ini kami pake BPJS aja biar nggak keluar uang lagi Rp750ribuan :D Berhubung kondisi saya harus diobservasi, dan berhubung salah satu persyaratan bisa pake BPJS utk masalah payment, saya harus diopnam semalem. Alasan utamanya si dokter IGD adalah takut ada serangan lagi. Ya udah akhirnya dirawat deh. Sebelumnya dirapit test dulu. Hasilnya negatif. Dan bisa langsung masuk ke kamar.
Serangan Gerd terkendali sudah. Tapi sakit di punggung dan tulang dada itu yang nggak ilang2. Jalan jadi kayak zombie. Duduk juga nggak bisa lama-lama. Tiduran kelamaan juga gitu. Serba salah jadinya. Sementara temen-temen saya yang pernah kena serangan Gerd, nggak ada yang ngalamin sakit punggung dan tulang dada yang kelewatan kayak gini. Aneh kan..
Senin, 27 Juli 2020 akhirnya konsultasi ke Internist Gastro. Pake BPJS. Agak ngenes juga nih denger omongan dokternya.
Untuk tau apa lebih pasti apa yang terjadi di dalam perut, harus di endoskopi. Ini fine deh.
Kalau mau endoskopi, harus diswab dulu. Kalau negatif hasilnya, baru bisa dilakukan endoskopi. Akur ini mah. Emang harus gitu kan.
Nah kalau mau endoskopi dengan tanggungan BPJS, minimal harus ada 3 orang pasien yang mau endoskopi pada hari yang sama. Kalau kurang dari 3, endoskopinya nggak dipakein anastesi geeeesssss... Males Madam laaahh...
Hari makin hari, alhamdulillah getting better sik. Pas ulang tahun saya 7 Agustus, badan udah bisa dibawa jalan yang santai. Sakitnya cuman tinggal di punggung bagian atas aja. Makanan juga ngikutin pantangannya sakit Gerd. Dan kalau ada tanda-tanda perut udah mau ketusuk-tusuk lagi, langsung minum Buscopan.
Lalu... nightmare itu dimulai.
Senin, 10 Agustus 2020 saya mulai ngerasain yang aneh. Area pinggang (tepatnya di bawah payudara) sampai ke telapak kaki mulai ngerasain baal. Bukan kesemutan ya. Tapi baal. Kebas gitu. Persentasenya kira2 di 20% lah baalnya. Saya mikir apa karena saya kebanyakan minum buscopan ya.. Soalnya pas di tanggal 9 Agustusnya, saya minum buscopan 3x sehari gara2 perut mulai berasa ketusuk-tusuk. Ini masih bisa jalan dengan normal niy..
Selasa, 11 Agustus 2020 kami nyobain ke pengobatan alternatif, namanya H. Zen. Kebetulan nggak terlalu jauh dari rumah lokasinya. Ini metodenya pake pijit (nggak sakit) di kaki untuk scanning penyakit kita. Saat itu Pak Haji nanya "udah pernah periksa empedu belum?". Madam jawab minggu lalu di USG Abdominal, hasilnya bersih. Terus Pak Haji juga bilang kalau ada luka di penghubung lambung dan usus.
Saya juga bilang kalau dari pinggang sampai kaki kerasa sedikit baal. Pak Haji cuman ngangguk2 aja.. dan lanjut mijitin kaki, abis itu punggung dikretekin (aduh ini namanya diapain ya.. ga ngatri bahasa Indonesia yang tepatnya apa :D) karena ada sedikit masalah di tulang punggung keberapa gitu deh, lupa akika.. Lalu saya diminta kembali lagi di hari Kamisnya.
Rabu, 12 Agustus 2020 pinggang ke bawah makin bertambah rasa baalnya. Kali ini persentasenya naik jadi 50% lah kira-kira. Kaki mulai kerasa lebih berat kalau mau diangkat. Masih bisa jalan sendiri. Tapi harus pegangan.
Disini nih saya udah lumayan lama absen nggak mainan sosmed. Karena bener-bener lagi butuh usaha banget untuk mencerna, ada apa sebetulnya dengan badan ini. Lagi berusaha mengendalikan pikiran untuk nggak mikir yang macem-macem. Gimana kalau begini. Gimana kalau begitu.. Temen-temen udah mulai pada kirim wasap nanyain saya gimana kabarnya karena di IG Story kok udah nggak muncul :D. Dan temen-temen di Instagram dan Fb pun juga pada kirim message, mereka bingung what happened to me kok nggak muncul di sosmed.
Kamis, 13 Agustus 2020 malam akhirnya saya ke H. Zen lagi. Kali ini kaki lebih berat lagi dibawa melangkah, dan harus dipegangin jalannya. Sesudah berdoa, Pak Haji tiba-tiba bilang "semoga ini bukan autoimun yaa..". Saya pun dipijit bagian kaki dan perut. Agak lama waktu itu. Dan diminta untuk kembali lagi hari Minggu.
Dan.. berawal dari kalimat yang diucapin Pak Haji itulah akhirnya yang membawa pencerahan tentang apa yang sebenarnya terjadi pada tubuh saya. Dan kenapa akhirnya kondisinya semakin memburuk.. next ada di postingan berikutnya yaaa...
No comments:
Post a Comment